54-годишна доминиканка се превърна в пленник на дома си. Фатима Перес не може да излезе на улицата като нормалните хора заради рядкото заболяване, от което стада.
Перес е родена в Доминикана. Като дете кожата й вечно била покрита с изгаряния, а на 20-годишна възраст загубила зрението и косата си. Лекарите й поставили диагнозата пигментна ксеродерма – заболяване, при което клетките на кожата не могат да се възстановят след въздействие на ултравиолетова светлина. От същото заболяване на 9-годишна възраст е починал брат й.
„Лекарите съобщиха на родителите ми от какво страдам. Но не им казаха, че слънцето може да ме убие”, разказва Перес.
На 23-годишна възраст тя пристига в САЩ с надеждата да получи по-добра медицинска помощ.
Сега Перес живее в къща с тъмни прозорци и спуснати щори. Въпреки мерките, през 2 часа й се налага да си слага слънцезащитен крем.
54-годишната жена излиза на улицата много рядко, а когато й се случи да бъде навън, е облечена със специален костюм, който тежи около 2 кг. „Слагам пончо до коленете, направено от два ката от най-плътния дънков плат. Качулката почти напълно прикрива лицето ми. Нося и слънчеви очила, слънцезащитна шапка с много голяма козирка и ръкавици”, обяснява тя.
Ксеродермата е предраково състояние и Перес признава, че около 100 пъти са й отстранявали поразени от рак части от кожата. „Само от единия ми крак девет пъти са изрязвали тумори”, добавя тя.
Въпреки трудностите, Перес е убедена, че трябва да обичаш и цениш живота. И е основала благотворителна фондация за хора, страдащи от нейната болест.
Пигментната ксеродерма се появява при един на 250 000 души. Заболяването е открито от Мориц Капоши през 1870 г. То се причинява от рядка рецесивна мутация на ензимите, отговарящи за нуклеотидната ексцизия. Когато функционират нормално, тези ензими поправят уврежданията на ДНК, причинени от UV-лъчите.
При хората с това състояние ензимите не работят правилно и уврежданията в ДНК-то започват да се натрупват. Въпреки че съществува лечение, най-добрият метод за превенция е пълното избягване на слънчевата светлина. /jenata.blitz.bg
