На пръв поглед дори се вижда, че момченцето Миша изглежда наистина много необичайно и не всеки може да сдържи емоциите си. Майка му Анна все още не е свикнала с това как непознати реагират към детето й.
Въпреки това тя се опитва да прояви емпатия към шока, който хората изпитват, когато видят сина й за първи път. Освен ако, разбира се, не се държат много безцеремонно. Факт е, че Миша има арлекинова ихтиоза. Това е вродено заболяване, което прави живота на едно малко момче неимоверно труден.
Бременността на Анна е протекла напълно нормално и нищо не е предвещавало, че детето й ще има някакви отклонения. Когато детето се родило, лекарите дори не показали момченцето на майка му. Тя успяла да го види доста по-късно.
При раждането детето изглеждало като страховита кукла - бяло жълта, сякаш кожата му е пластмасова. Имало е открити червени венци, бръчки и силно напукани клепачи и устни.
Лекарите не разбрали веднага какво точно не е наред с детето. След поредица от изследвания и тестове, те диагностицираха малкия Миша с ихтиоза Арлекин.
Кожата му е покрита с малки люспички, което кара устните и клепачите му да изглеждат напукани.
Лекарите давали много малък шанс той да оцелее, защото бил много уязвим към инфекции.
Освен това хората с ихтиоза Арлекин не могат да регулират телесната си температура и загубата на течности. Те често се дехидратират. В допълнение, тази генетична патология засяга растежа - децата растат и се развиват много по-бавно от здравите си връстници. Да наддадеш поне 300 грама си е истинско постижение.
„Беше невероятен шок. Дори не можех да си представя, че детето ми ще се роди с такова заболяване. Беше… опустошение“, каза Анна.
Майката обаче решава да не изоставя детето си, въпреки всички лоши прогнози. Миша оцелява.
„Миша е съвсем нормално дете. Това е просто състоянието на кожата му. Въпреки всичко това той е щастливо и усмихнато момче. Той е преодолял толкова много и въпреки всичко остава много любящо бебе ”, казва Анна за сина си.
Животът й сега не е лесен. За да предпази бебето от инфекции, майката трябва да спазва стриктни правила. На всеки четири часа Анна маже кожата на Миша с два различни крема, за да го предпази от една страна и да накара люспите да се отлепят от друга.
Освен това всеки ден Миша трябва да вземе специална овлажняваща вана. Анна внимателно следи на сина й да не му е топло или студено, защото има проблеми с терморегулацията. Лесно може да прегрее или замръзне.
"Той не трябва да бъде на пряка слънчева светлина. Освен това той много лесно настива “, обяснява Анна.
А черешката на тортата е реакцията на хората към Миша. „Понякога хората питат дали имаме нужда от помощ. Но по-често челюстите им просто падат. Идват при нас в магазините, питат дали е кукла. И когато Миша обръща глава, те са ужасно изненадани, че той е истински, - казва младата майка. /jenata.blitz.bg
